V ČR chybí vhodná opora v době sdělení závažné diagnózy u dětí

Podat těmto rodinám pomocnou ruku se již čtvrtým rokem snaží Centrum provázení. Vzniklo z popudu Společnosti pro mukopolysacharidosu, která pomáhá rodinám pečujícím o děti s touto vzácnou a nevyléčitelnou metabolickou poruchou, která obvykle končí smrtí v raném věku. Centrum provázení zahájilo činnost v lednu 2015 na Klinice dětského a dorostového lékařství pražské Všeobecné fakultní nemocnice. K pražskému centru přibyla od ledna 2018 také centra při Fakultní nemocnici v Hradci Králové a Fakultní nemocnici Brno. Všechna tři Centra provázení jsou samostatná oddělení zařazená do organizačních struktur nemocnic a garančních pracovišť (obvykle dětské kliniky nebo neonatologie). Rozšíření aktivit bylo možné pouze díky podpoře sponzorů, z nichž klíčová je nadace Sirius, další sponzoři jako například nadace sanafriends, podporují vybrané projekty Centra provázení.

„Přes zjevnou snahu lékařů nemáme v české zdravotní péči dostatečně ošetřen klíčový úsek života dětského pacienta, a to období přípravy, sdělování a následné péče po sdělení závažné diagnózy. Řada výzkumů přitom potvrzuje, že se jedná o naprosto zásadní okamžik v životě dítěte i rodičů. Zajištění odpovídající podpory v tomto období je proto důležitým úkolem zdravotnické péče do budoucna,“ říká prof. Jan Michalík, vedoucí Centra provázení. „Srovnatelný model podpory v České republice ani v okolních zemích neexistuje, podobná praxe podle dostupných informací funguje na některých klinikách ve Velké Británii. Protože naší dlouhodobou prioritou je podpora dětí se vzácnými onemocněními, rozhodli jsme se Centrum provázení podpořit,“ vysvětluje ředitelka nadace sanafriends Iwona Swietlik.

Centrum provázení pomáhá především se stabilizací fungování rodiny, pomáhá s orientací v nových informacích a také krizovou intervencí. Centrum zahajuje své služby vždy na doporučení lékaře a se souhlasem rodiny dítěte. „Podporujeme rodiny dětí se vzácným onemocněním, s těžkým zdravotním postižením a rodiny s extrémně nedonošenými dětmi či s nízkou porodní hmotností. Snažíme se provázet je ode dne sdělení diagnózy a v následujících dnech, aby rodina z nemocničního prostředí odcházela vybavena informacemi a rozuměla všemu, co jim lékaři řekli. Důležité také je, aby rodiče věděli, na koho se mohou obrátit v místě bydliště a zároveň, že je tady někdo, komu mohou zavolat a zeptat se na jakékoli otázky,“ vysvětluje Petra Tomalová, metodička celostátní sítě Center a dodává: „Někdy jsou naše služby více krizově intervenční, když pracujeme s rodinami v prvotním šoku a strachu, jindy převažuje činnost poradenská, aby rodiče rozuměli tomu, co je čeká, kam se mají obrátit a sami si urovnali v hlavě, kterým směrem chtějí jít. Zjednodušeně řečeno, jsme rozcestník, který je hned v budově nemocnice v úzké spolupráci s lékaři a rodinami, což je velká výhoda.“ Pracovnice centra pomáhají také při zajištění zdravotních pomůcek, při hledání podpory ze strany nadací, pomohu rodině navázat kontakt s pacientskou organizací a třeba také při spolupráci s následnými službami (raná péče, paliativní podpora).

Informovaná a spolupracující rodina je klíčová

Nejčastějšími diagnózami, u nichž centrum se centrum angažuje, jsou dědičné poruchy metabolismu a jiné genetické odchylky nebo neurologické, mitochondriální, revmatologické či gastroenterologické choroby. Zkušenosti lékařů potvrzují, že informovaná, spolupracující a podporující rodina dítěte je nezbytným předpokladem úspěšné léčby dětských pacientů s chronickými onemocněními. „Kdykoliv jsem rodičům dítěte sděloval závažnou diagnózu, říkal jsem si, co s nimi bude dál. Co se jim bude honit hlavou, až pojedou domů? Dojedou v pořádku? Mohli bychom využít psychology, problém je, že ti mají často předem objednané klienty a nemohou přijít hned. Terapeutky z Centra provázení jsou k dispozici kdykoliv. Jsou obrovskou pomocí nejen pro rodiče, ale i pro tým lékařů a sester, pro které je sdělování závažné diagnózy také zátěž,“ přidává praktickou zkušenost Pavel Rozsíval, vedoucí lékař jednotky intenzivní péče na Dětské klinice FN Hradec Králové.

Za první tři roky svého působení pracovnice pražského centra kontinuálně provázely rodiče dětských pacientů v celkem 428 situacích. Formou jednorázových konzultací pak podpořily rodiče dalších 358 nemocných dětí. Konečným cílem po ověřování v letech 2018–2019 je zakotvení odborných činností Center provázení do systému hrazené péče poskytované u vybraného okruhu až 16 specializovaných pracovištích.