Zhruba před deseti lety lékaři diagnostikovali Veronice (52) roztroušenou sklerózu. Neurologické obtíže, zejména brnění horních a dolních končetin, pociťovala již poměrně dlouhou dobu před tím. Problémy se zhoršily po porodu obou dětí.
V podstatě ihned po stanovení diagnózy začala pacientka užívat biologickou léčbu. Postupně během deseti let vyzkoušela tři typy terapie, léky první volby nebyly účinné a při první terapii druhé volby jí hrozily závažné nežádoucí účinky léčby PML (progresivní multifokální leukoencefalopatie). V současnosti užívá druhou variantu biologické léčby druhé volby, přesto se její stav zhoršuje, mj. stále obtížněji zvládá chůzi.
Jak uvedla doc. MUDr. Dana Horáková, PhD. z Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze, u léčebných výsledků hraje roli zejména včasné zahájení léčby. Poškození nervového systému, který je napadán tím imunitním, je totiž nevratné. Druhým rozhodujícím faktorem pro úspěšnost léčby je nalezení vhodného léku pro konkrétního pacienta, což zůstává oříškem. Nemoc je totiž velmi heterogenní.
„Máme 10 nebo 15 účinných preparátů a po nasazení léčby teprve začíná ten skutečný boj, kdy pacienta musíme velmi frekventně monitorovat celou řadou vyšetření. A pokud vidíme, že lék nefunguje, není důvod čekat, ale je snaha vyzkoušet jiný preparát“ uvedla doc. Horáková. Podle neuroložky je ovšem byrokraticky náročné přecházet z jednoho typu léčby na jiný. Léky 2. volby, které představují nejúčinnější typ biologické léčby, v současnosti užívá 33 % ze zhruba 15 000 pacientů, jejichž data jsou monitorována v Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS).
Hlavním cílem léčby je zastavit progresi onemocnění do té míry, aby pacient mohl žít plnohodnotným životem. Nemocní s roztroušenou sklerózou se zpravidla léčí v jednom z 15 specializovaných zařízení pro tuto nemoc. Ministerstvo zdravotnictví aktuálně rozhoduje o tom, kterým z nich přidělí status centra vysoce specializované péče. Pro jeho získání je nezbytné splnit řadu podmínek, mezi něž patří mj. dostupnost fyzioterapie a psychologické péče. Centrum vysoce specializované péče má také přesně stanoveno, jaké množství lékařů a zdravotních sester v závislosti na počtu pacientů v něm musí být přítomno.
Centra by podle odborníků měla poskytovat více času pacientům. Speciálně vyškolené sestry by totiž měly mít kapacitu zodpovědět pacientům jejich dotazy, na které lékař jednoduše nemá čas.