Devětatřicetiletá Eva žije sama se svými dětmi, Martinem (20) a Kateřinou (17). Dceři ve čtyřech měsících lékaři diagnostikovali těžkou mozkovou obrnu, ke které se později přidala epilepsie a porucha vývoje řeči. Dívka je na vozíku, má omezenou hybnost horních a dolních končetin, musí pravidelně podstupovat rehabilitace, dříve docházela také na vodoléčbu, canisterapii, ergoterapii a fyzioterapii. Vzhledem k tomu, že Kateřina druhým rokem studuje v Jedličkově ústavu praktickou školu, zvládne Eva na částečný úvazek pracovat. Ovšem když byla dcera malá, musela se jí věnovat v podstatě 24 hodin denně.

Již zhruba pět let pomáhá rodině Evy nadace Dobrý anděl, která nejčastěji finančně podporuje rodiny, v nichž se jeden z rodičů či dítě potýkají s onkologickou diagnózou, anebo s jiným vážným onemocněním. Nejčastěji jde o dětskou mozkovou obrnu, cystickou fibrózu, nemoc motýlích křídel, metabolické poruchy, vrozené vady atd. Často jde o kombinované nemoci. „Kritérium pro přijetí a pomoc je doporučení lékaře, tedy potvrzení diagnózy a těžká životní situace, to znamená, když se jeden z rodičů musí 24 hodin denně starat o dítě a příjmy rodiny tím velmi klesají,“ konstatovala Šárka Procházková, výkonná ředitelka nadace Dobrý anděl.

Tato nadace nechala zpracovat průzkum, který mapoval nejpalčivější problémy rodin s vážně nemocným dítětem.  84 % těchto rodin uvedlo, že nejvíce je trápí nejistý vývoj zdravotní situace dítěte, v 80 % jmenovaly otázku zajištění péče o dítě v budoucnu. V 79 % případů se také potýkají s psychickým vyčerpáním pečující osoby a 76 % z nich naráží na nedostatek financí. Podle průzkumu se běžná péče o vážně nemocné dítě pohybuje okolo 135 tisíc korun ročně, měsíčně jde tedy o více než 11 tisíc korun. Vůbec nejdražší jsou přitom různé fyzioterapeutické služby a rehabilitační pobyty, za které rodiny v průměru ročně zaplatí více než 30 tisíc korun.

Situaci z druhé strany, tedy té lékařské, dobře zná i MUDr. Petra Fuchsová, která pracuje v Nervosvalovém centru Kliniky dětské neurologie FN Motol. Neuroložka se stará o děti s různým onemocněním svalů, často jde o vzácná onemocnění, mezi které patří

například Duchennova svalová dystrofie, anebo spinální svalová atrofie. „Tato onemocnění jsou velmi náročná na péči, častokrát vyžadují 24hodinovou asistenci druhé osoby, kdy rehabilitace je v těchto případech stěžejní, a to ve smyslu protahování svalů, zlepšení kondice, dechových rehabilitací a také léčebně rehabilitačních pobytů,“ uvedla s tím, že některé procedury si musí rodiny hradit samy.

Podle zmíněného průzkumu si ovšem téměř pětina rodin s vážně nemocným dítětem nemůže tento druh péče dovolit.