Přístup v péči o pacienty s RS se vyvíjí jasným směrem. Loňský kongres ECTRIMS upozornil, že dělení RS na relabující a progresivní formu nemusí být přesné, a vyzdvihl důkazy, které vykresují RS jako kontinuum. Podtrhl přitom řídicí roli zánětu v progresi nemoci. V této souvislosti zdůraznil význam co nejčasnější diagnózy a co nejčasnější léčby. Koncept časného nasazení vysoce účinné léčby vytlačuje koncepci léčby eskalační. Letošní kongres ECTRIMS, který proběhl ve dnech 11.–13. září ve Stockolmu, tyto poznatky potvrdil, a to na podkladě dalších důkazů. Kromě toho ale samozřejmě zazněly také informace zcela nové. Redakce Terapie pro vás sbírala aktuální poznatky přímo na místě konání.  

Pacienti mají mít roli „prvních expertů“  

Evropská nadace Charcot společně s Mezinárodní federací pro RS a Italskou společností pro RS, během kongresu ECTRIMS 2019 spustily novou globální iniciativu, jejímž účelem je při výzkumu a zdravotní péči o nemocné s RS co nejvíce vycházet přímo ze zkušeností těchto pacientů – angl. Patient Reported Outcomes Initiative for MS (PROMS). Cílem je zaměřit se na příznaky a aspekty života s RS, které jsou pro pacienty nejdůležitější.

„Tato vzrušující iniciativa změní budoucnost výzkumu a klinické péče,“ prohlásil Peer Baneke, vedoucí představitel Mezinárodní federace pro RS (angl. MS International Federation, MSIF). „Globálnímu hnutí MSIF dává jedinečnou příležitost zajistit, aby hlasy lidí žijících s RS po celém světě byly posunuty do popředí ve výzkumu, studiích i při designování zdravotní péče.“

PROMS propojuje celosvětovou komunitu lidí, kteří mají něco společného s RS – od pacientů a jejich okolí přes zdravotníky a výzkumníky až po pracovníky v průmyslu zaměřeném na zdravotnictví, čímž umožňuje zapojení pacientů na všech zmíněných frontách, včetně klinických hodnocení nových způsobů léčby a koncipování zdravotnických systémů. Pacienti jsou vnímáni jako „první experti“, kteří mohou informovat o tom, jaký vliv má na RS nová léčba a zda a jak se promítá do jejich života. Nicméně aby měl jejich hlas plný význam, budou náležitě edukováni. PROMS slibuje, že zajistí „informovanou a kvalitní účast osob s RS na rozhodovacím procesu ve výzkumu a zdravotní péči o ně“. Rovněž se podle sdělení, které zaznělo během kongresu ECTRIMS 2019, hodlá zasadit o vytvoření souboru standardizovaných výstupů hlášených pacientem, jenž pak bude použit při vývoji terapií a zdravotní péče. Chce také podporovat výzkum, jehož cílem bude vytvořit nový způsob pacientských hlášení – takový, aby vyhovoval potřebám všech zúčastněných stran.

Chybná diagnóza RS ani pozdní nástup RS nejsou vzácností

Následující dvě zajímavá sdělení vybíráme z posterové sekce. Dr. Jordi Rio z barcelonského Centre d'Esclerosi Mútiple de Catalunya (Cemcat), Španělsko, zde prezentoval studii, v níž on a jeho kolegové hodnotili jednak míru výskytu chybné diagnózy RS u pacientů referovaných do jmenovaného pracoviště v období od července 2017 do června 2018 a jednak vliv nesprávné interpretace MRI nálezů a přítomnosti komorbidit na riziko chybné diagnózy. Nesprávná diagnóza RS byla zjištěna v 12,6 % případů (u 14 ze 112 pacientů s diagnózou RS). MRI identifikovala multifokální léze v bílé hmotě v 92,8 % (13/14) těchto případů. U více než poloviny (57,1 %) z nich byly nespecifické a nenaznačovaly RS. Pacienti s chybně diagnostikovanou RS také měli více komorbidit (kardiovaskulární rizikové faktory, psychiatrické poruchy, jiná neurologická onemocnění) než pacienti, u nichž byla RS diagnostikována správně (p = 0,02). Mezi patologické stavy, které byly nejčastěji mylně pokládány za RS, patřily cerebrovaskulární onemocnění, migréna a konverzní poruchy. „Je tedy vhodné další zlepšení diagnostických schopností nespecializovaných center. K chybné diagnóze, zdá se, přispívají nespecifické nálezy na MRI a přítomnost komorbidit,“ shrnul Dr. Rio. (Midaglia L. et al., ECTRIMS 2019, poster session, P715)

Vzácný není ani pozdní nástup RS. To pro změnu doložila prospektivní studie odborníků z Litvy, kterou prezentovala med. dr. Ieva Sereikeová z Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų. V odůvodnění tématu práce připomněla, že RS je obyčejně považována za nemoc mladých dospělých, a tudíž RS s pozdním začátkem (z angl. LOMS) je méně často diagnostikována i studována. Jak uvedla Dr. Sereikeová, LOMS má 1,4–12 % všech pacientů s RS.

Tým Dr. Sereikeové do své studie zahrnul 860 pacientů s RS sledovaných ve specializovaném RS centru. LOMS, definovanou jako první prezentaci klinických příznaků RS po dosažení věku 50 let, mělo 63 (7,3 %) pacientů. Průměrný věk při nástupu RS v této skupině činil 55 let. Poměr žen a mužů s LOMS byl 1,52 : 1, což nepředstavovalo významný rozdíl oproti populaci s RS, kde došlo k nástupu onemocnění v mladším věku (1,99 : 1). U pacientů s LOMS vědci zjistili častější výskyt primárně progresivního průběhu onemocnění, vyšší skóre EDSS při první návštěvě (4,32 vs. 2,88, p < 0,001) i při poslední návštěvě (4,80 vs. 3,85, p < 0,001), ale významně nižší změny EDSS během sledování (0,48 vs. 0,97, p = 0,007) a také méně časté používání chorobu modifikujících léků (46,0 % vs. 67,0 %, p = 0,001). „Pacienti s LOMS jsou odesílání do specializovaného RS centra více postižení než pacienti mladší,“ upozorňují autoři v závěru. (Sereike I., Liutkiene J., Kizlaitiene R., ECTRIMS 2019, posterová sekce, P1098)

Zveřejněny byly také výsledky studie MESEMS, která zkoumá možnosti využití transplantace kmenových buněk při RS. Co ukázala? To se dočtete ZDE.