„Česká republika patří k zemím s vysokým výskytem roztroušené sklerózy, nemoc má asi 20 000 lidí a všichni by měli dostávat stejnou péči bez ohledu na to, kde bydlí. To jsme měli na paměti, když jsme společně s ministerstvem zdravotnictví pracovali na podmínkách přidělení statutu. Kdo podmínky splnil, se dozvíme v následujících měsících,“ sdělila prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.

Pacientů s RS u nás stále přibývá, každoročně přibližně 700. V centrech tak už přestali stačit lékaři, prostory i návazná péče. „Aby měl pacient šanci na kvalitní život, musí zavčas dostat účinnou biologickou léčbu, což už jsme kvůli přetížení přestávali garantovat. Nemluvě o tom, že pokud má lékař na prohlídku 15 minut, nemůže stihnout přesně se pacienta vyptat, jak na něj lék působí a na případné nežádoucí účinky. Centrum vysoce specializované péče má přesně stanoveno, kolik lékařů a sester v něm musí podle počtu pacientů být a jaké má mít vybavení,“ vysvětlila prof. Kubala Havrdová.

Psychoterapeutickou pomoc v centrech dosud hradily neziskové organizace, na fyzioterapii přispívaly přibližně v polovině případů. „To by se nyní mělo změnit. Pacienti by měli mít tuto pro ně zásadní péči hrazenou pojišťovnou,“ uvedla Jana Vojáčková, projektová ředitelka registru roztroušené sklerózy (ReMuS).

Právě data z registru, který už sleduje takřka 15 000 pacientů, byly důležitým argumentem pro stát a pojišťovny. „Registr nám přináší cenná data o léčbě, mapuje výskyt nemoci a je kompasem, podle kterého se můžeme do budoucna řídit. Kromě pacientů léčených moderními léky nyní sledujeme nově i ty, kteří biologickou léčbu nedostávají, a můžeme tak porovnávat vývoj nemoci v těchto dvou skupinách,“ připojila doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D., odborná garantka registru. Nejnovější export dat například ukazuje, jak se mění léčba. Čím dál více pacientů se dostává k modernějším, byť dražším lékům hned zpočátku nemoci, což dříve nebylo obvyklé.

„Aby byla data co nejpřesnější, zavazují se budoucí centra vysoce specializované péče do registru pravidelně přispívat,“ doplnila J. Vojáčková. ReMuS je financován Nadačním fondem IMPULS.